Silvia

 

Nome: Silvia

Età: 24

Diagnosi: SMA di tipo intermedio

Quadro funzionale: Sono impossibilitata a muovermi nella più quasi totalità dei gesti quotidiani, fatta ad eccezione per gli occhi e la bocca, e utilizzo un respiratore ventiquattro ore su ventiquattro.

Esigenze specifiche: Gestione completa proprio  PC per motivi di studio

Come si è arrivati alla soluzione ausilio: Ciao, mi chiamo Silvia, ho 24 anni (quasi 25) e sono affetta da SMA di tipo intermedio tra l’1 e il 2. Sono impossibilitata a muovermi nella più quasi totalità dei gesti quotidiani, fatta ad eccezione per gli occhi e la bocca, e utilizzo un respiratore ventiquattro ore su ventiquattro.

A causa della mia mobilità ridotta vi era bisogno di un ausilio in grado di permettermi un utilizzo totale del computer, soprattutto perché con l’avanzare degli anni ho perso quelle poche funzioni motorie che mi erano rimaste nelle mani, che utilizzavo in precedenza per muovere il mouse.

Dopo aver stabilito che lo sforzo fisico stesse diventando ingestibile, nel Dicembre del 2009, abbiamo fatto delle ricerche in rete per trovare un’alternativa alla mia trackball, scoprendo così l’Helpicare e dando uno sguardo al catalogo di soluzioni da loro offerte. Tra i vari ausili ad attirare la mia attenzione fu l’Eyegaze Edge, l’unico puntatore oculare sul mercato che potesse funzionare con un solo occhio (a causa della mia posizione, non potevo usarne uno bioculare), e presa dalla curiosità decisi di chiederne una prova, il che ne portò successivamente all’acquisto.

A seguito della prova, la versione acquistata differiva di poco da quella provata. Essendo una studentessa d’informatica il solo processore dell’Eyegaze risultava scomodo, oltre che insufficiente per l’utilizzo che ne avrei fatto. Proprio per questo si decise di optare per renderlo un computer da supporto per quello che già possedevo, controllandolo remotamente con delle chiavette Edge Link. Il tutto è stato infine posto in un carrello avente i due monitor uno di fianco all’altro, rendendone lo spostamento e la calibrazione più facile e precisa nell’arco della giornata.

Tuttavia, a causa dello sforzo posto sulla vista con un utilizzo continuativo dell’ausilio, pochi anni dopo riscontrai il bisogno di avere un ulteriore piano B che fosse un po’ più “analogico” nel movimento. Ancora una volta dopo una breve ricerca trovammo l’Integramouse, che poteva sostituire un comunissimo mouse attraverso i movimenti delle labbra. Quest’ultimo ausilio è ciò che di fatto mi permette un uso più semplificato del computer, visto che il controllo remoto dell’Eyegaze non permette movimenti liberi e di precisione simili ad un mouse tradizionale, e per svariate esigenze (soprattutto per me che lavoro per di più in campo grafico o comunque di disegno/fotoritocco) ne rendeva impossibile la realizzazione.

Da allora la mia giornata spazia tra gli utilizzi più disparati del computer, che siano essi per scopi lavorativi o per il mio semplice svago quotidiano. L’Eyegaze è forse la componente fondamentale però, visto che funge anche da salvavita permettendomi di chiamare i miei genitori in caso mi senta male improvvisamente. Questo è di importanza vitale visto che, in passato, non riuscivo ad avvisare in tempo a causa della fatica fisica del muovere il mouse per chiedere aiuto.

Soluzione adottata: Helpieye eyegaze e Integramouse

Utilizzo ausili durante la giornata: Gran parte della giornata

Da quanto lo utilizza: 9 anni

Impatto ausilio adottato rispetto alla qualità della vita: Grazie a tutto questo non solo sono più autonoma, ma sono anche più tranquilla perché posso chiedere aiuto in qualsiasi momento senza aver paura di restare sola nella mia stanza. Di certo è un miglioramento enorme per me e penso di non essere l’unica ad essere grata per l’enorme aiuto offertomi da questi ausili.

Contatti: sriomurtas@alice.it