Milen

Nome: Milen

Età: 15

Diagnosi: Acidemia Propionica 

Esigenze specifiche: Comunicazione

Come si è arrivati alla soluzione ausilio
Il ragazzo è unicogenito e affetto dalla nascita da esiti di Acidemia Propionica (si veda in proposito https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=IT&Expert=35). Gli esiti funzionali che riguardano lo stato attuale di Milen sono principalmente: l’impossibilità di articolare i suoni del linguaggio orale, l’interferenza sul movimento volontario e finalizzato dell’impossibilità di controllare i movimenti involontari. Gli esiti socio-ambientali invece dipendono dalla mancanza di un’adeguata presa in carico sul piano riabilitativo, in quanto Milen giunge alla Comunicazione Aumentativa e Alternativa solo all’età di 12 anni e da due anni segue con continuità questo percorso, grazie all’impegno del professore di sostegno e dei genitori. Prima dei 12 anni Milen non aveva mai avuto l’opportunità di essere seguito con la CAA e il suo percorso riabilitativo è stato senz’altro molto limitato; giudicato gravemente disabile intellettivo, non ha avuto accesso a progetti di riabilitazione del linguaggio o terapia cognitiva. Tuttavia il ragazzo, già alla prima valutazione all’età di 12 anni, mostrava competenze di comprensione del linguaggio verbale e competenze nelle routines molto elevate. Mostrava fin da subito una spiccata caratteristica collaborativa e competenze sociali di base. Nonostante la sua condizione motoria (movimenti involontari quasi coreo-atetosici, dismetria, ipotonia distale, grave anartria) il ragazzo ha sviluppato autonomamente, grazie alla sua spiccata resilienza, competenze nella cura di sé, nell’alimentazione, nell’apprendere compiti motori nell’uso degli oggetti, mostrando competenze operazionali. Nel progetto di CAA è stato quindi costruito un vocabolario pragmatico sulla base del Pragmatic Organization Dynamic Display (PODD), dapprima come cornice di attività, successivamente con implementazione di contenuti relativi alle attività svolte insieme alla mamma e al professore di sostegno. Infine tutti gli ausili utilizzati sono stati richiesti al SSR ma sono stati inizialmente negati per valutazione del neuropsichiatra di riferimento che, evidentemente, non ha colto la necessità di questi strumenti per proseguire il programma di CAA e facilitare l’inclusione scolastica di Milen. Il professore di sostegno si è comunque dotato autonomamente del software Boardmaker e del software Symwriter, proseguendo il lavoro di implementazione del vocabolario pragmatico. Inoltre ha acquistato autonomamente i Symbook per supportare l’apprendimento a scuola. In questo scenario, la scuola ha cercato un assistente alla comunicazione formato in CAA, senza trovarlo fino al febbraio 2019; nel frattempo Milen si è convinto che stare in classe a lui non serve, si rifiutava di entrare, desiderava stare solo nell’aula di sostegno dove, come sempre è stato, è estremamente accurato e meticoloso nel tenere in ordine tutte le sue cose. Il problema si poneva per il disinteresse, quasi la rinuncia, che Milen mostrava per l’inclusione sociale e quasi si rifugiava nell’aula di sostegno. Va sottolineato che, nonostante numerosi tentativi di collaborazione con i curanti, non è stato possibile superare i pregiudizi circa la disabilità intellettiva di Milen che continuava ad essere considerato come incapace di apprendere.

Programma svolto dal mese di febbraio 2019

L’assistente alla comunicazione e il professore di sostegno sono compresenti un giorno alla settimana per 4 ore consecutive. In questo tempo vengono svolte attività sia di tipo routinario che di apprendimento. Non vengono svolte attività di gioco.

  1. Si è proceduto a riorganizzare tutto il materiale prodotto. Nel progetto di CAA Milen aveva potuto gestire con periferiche adattate alcune attività al pc; purtroppo, non avendo gli ausili necessari, il ragazzo si deve limitare ad indicare sul il vocabolario pragmatico ciò che vuole sia riportato per scrivere testi. Da sottolineare che Milen non ha difficoltà nell’uso del codice Widgit e dei PCSymbols, per cui il vocabolario pragmatico si sta implementando anche con simboli Widgit.
  2. Si è ripartiti per ora dagli interessi che in questi due anni di CAA e soprattutto a scuola, Milen ha sviluppato.
  • la storia della Terra
  • la conquista dello spazio
  • la geografia
  • le scienze
  1. sono stati usati numerosi strumenti per trattare gli argomenti:
  • filmati su youtube
  • documentari
  • libri
  • riviste (in particolare FOCUS che contiene un’applicazione per la realtà aumentata)
  1. è stata introdotta la riflessione condivisa sui diritti alla comunicazione, nei suoi aspetti metacognitivi e metacomunicativi. Dagli scambi comunicativi su questo argomento è emerso che il ragazzo vuole stare da solo, non insieme agli altri ragazzi e che si definisce “cattivo”, cioè punibile. Tuttavia si intende continuare questo tipo di conversazioni in cui sia gli adulti che il ragazzo utilizzano il vocabolario pragmatico per comunicare. In proposito è stato visto e commentato con Milen un filmato in cui una mamma usa con sua figlia il vocabolario pragmatico per comunicare.
  2. Si stanno realizzando raccoglitori per il materiale prodotto perché Milen ama sfogliare e rivedere i propri strumenti di comunicazione e apprendimento anche a casa.
  3. Si stanno costruendo presentazioni tematiche in power point che si spera di poter mostrare in classe, in modo che Milen possa rientrare in quel contesto per acquisire un primo riconoscimento sociale. Purtroppo l’attivazione di power point senza le periferiche adatte risulta difficoltosa ma per lo scopo si cercherà di avere in conto visione gli ausili che sono stati negati dal SSR. Si chiederà alla mamma e alla Dirigente Scolastica il permesso di filmare Milen durante la costruzione dei power point, ovvero quando sceglie e seleziona i simboli da inserire e quando riuscirà ad esporre in classe il suo lavoro. Si auspica che tali filmati saranno di aiuto al Neuropsichiatra di riferimento per la prescrizione degli ausili necessari al ragazzo, almeno per l’accesso al pc.

Osservazione del comportamento e criticità

Pur essendo Milen estremamente compliante, mostra a volte comportamenti oppositori e provocatori verso l’adulto: ad esempio, sorride e insiste sull’indicare uno stesso simbolo quando non vuole rispondere ad una domanda diretta. Oppure cerca di staccare oggetti autoadesivi, oppure diventa ossessivo nel voler mettere nello stesso modo e nello stesso contenitore (zaino) le sue ortesi per le mani, di cui richiede spesso a che ora si possono togliere. Nelle situazioni in cui si sente non considerato (indica il simbolo dello sciocco) Milen si comporta esprimendo il peggio di sé. L’aula di sostegno è il suo rifugio, non si interessa minimante di ciò che accade nell’aula accanto dove sono i suoi compagni e accetta da ogni persona che si occupa di lui ciò che la persona gli da: ad esempio, l’AEC non collabora al progetto di CAA, limitandosi ad un ruolo del tutto marginale. Milen non mostra richieste nei suoi confronti e si limita a fare con lei puzzle (è in grado di fare puzzle con decine di pezzi) che sono stati la sua principale attività per 12 anni, oppure dividere per quantità oggetti (accoppiando numero e quantità con oggetti concreti).

Ogni volta però che si propone un argomento di suo interesse (vedi quelli sopra elencati), il ragazzo osserva con estrema attenzione e cerca di commentare verbalmente; ciò accade anche quando indica un simbolo con insistenza e usa le funzioni della voce come per parlare a proposito di quello che vorrebbe dire in riferimento a quel simbolo in particolare. Ciò può creare il rischio di una caduta della comunicazione, se l’adulto non interviene proponendo a sua volta simboli per capire il suo messaggio. Milen è quindi un ragazzo a rischio; il prossimo anno potrebbe non avere lo stesso professore di sostegno e non potrà ancora essere iscritto ad una scuola media superiore verso la quale, comunque, andrà indirizzato un progetto di inclusione. Si ritiene che i movimenti involontari in alcuni momenti siano causa di una sorta di instabilità anche emotiva: il ragazzo appare disturbato dalla pervasività del disturbo motorio, soprattutto quando gli viene richiesto di indicare con maggiore accuratezza i simboli con cui esprime i suoi bisogni comunicativi. Questo è anche uno dei motivi per cui Milen, disturbato dalla sua dismetria, limita le sue indicazioni nella modalità un simbolo alla volta, per cui l’adulto deve a sua volta indicare per mantenere attiva la traccia per la comprensione. Si ritiene che debba essere ricercata la possibilità di un trattamento riabilitativo domiciliare con terapista formato in CAA per proseguire il progetto in un ambiente ricettivo.

A febbraio 2019 Milen può essere definito partner dipendente, in quanto senza una persona formata in CAA, i suoi bisogni comunicativi rimangono inespressi anche per assenza di strumenti con uscita in voce o per pregiudizi nei confronti delle sue potenzialità.

Conclusioni maggio 2019

Abbiamo concluso il percorso con il riconoscimento della necessità di ausili da parte del medico di riferimento, in quanto Milen ha dimostrato di comprendere l’importanza di utilizzare il tablet e avere una sintesi vocale: il ragazzo è ora in grado di formulare frasi complete e intrattenere una conversazione su temi contestuali e su argomenti di interesse. E’ in grado di affrontare verifiche di apprendimento, seppure con materiale adattato in simboli; è importante che Milen abbia compreso che accettare l’esito delle verifiche corrisponda al suo rendimento scolastico al pari degli altri alunni. Questo lo motiva a seguire ed essere attento e propositivo nello studio e nell’apprendimento. Il prossimo obiettivo è quindi rivolto al futuro ciclo scolastico al Liceo Scientifico della sua città.

Possiamo concludere che l’uso degli ausili tecnologici per la Comunicazione per Milen sono fondamentali e hanno permesso al ragazzo di raggiungere una parziale indipendenza sia nella comunicazione che nell’apprendimento, anche se è sempre indispensabile che i partner siano facilitatori e non barriere, ovvero che applichino con correttezza i principi e le buone prassi di CAA.

 

 

 

Sistema Ausili per Milen

Nel percorso di Comunicazione Aumentativa e Alternativa svolto dal ragazzo in collaborazione con la scuola frequentata è stato richiesto e ottenuto il sistema di ausili per la comunicazione e l’apprendimento composto da:

  • Helpitablet con The Grid 3 – software Parla con me
  • N-Abler Joystick
  • Software Catch me
  • Hepliswitch (sensore a pressione grande)
  • Tastiera Didakeys WQ BT con scudo
  • software Cruciverba e non solo
  • software Boardmaker V6
  • libreria PCSymbols Addendum
  • software Symwriter 2

La dotazione richiesta permetterà di ampliare la didattica per l’ultimo anno della scuola secondaria di primo grado e fornire al ragazzo tutti gli ausili necessari al passaggio alla scuola secondaria di secondo grado che, nel suo caso, sarà il Liceo Scientifico della sua città.

Al tempo stesso i software richiesti permetteranno di perseguire in continuità con l’attuale progetto di CAA, i seguenti obiettivi:

  1. implementazione del vocabolario simbolico cartcaeo (Boardmaker e Addendum)
  2. produzione di unità didattiche adattate in simboli (Symwriter 2)
  3. produzione di testi adattati in simboli (Symwriter 2)
  4. esercitazione sulla competenza di letto scrittura (tastiera con scudo e software Cruciverba e non solo)
  5. accessibilità informatica e componente esercitativa per lo sviluppo della capacità di gestione delle interfacce (Joystick e sensore esterno)
  6. Comunicazione: Helpitablet con software The Grid 3
  7. Appropriatezza della struttura della frase – software Parla con me

Le capacità sviluppate e potenziali del ragazzo, unitamente alla sua resilienza e all’impegno degli insegnanti di sostegno e curricolari, hanno necessità di essere agite nell’attività quotidiana attraverso l’uso di ausili che possono migliorare la performance perché il ragazzo possa acquisire una maggiore autonomia espressiva.

Il ruolo degli ausili nel progetto di Comunicazione Aumentativa e Alternativa di Milen: come dimostrarne l’efficacia.

Per misurare l’outcome del progetto riabilitativo per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, osserviamo la descrizione della storia di Milen attraverso la Classificazione Internazionale del Funzionamento  della Disabilità e della Salute nella versione Children Youth dell’OMS 2007.

La prima parte riguarda la descrizione della disabilità cognitiva rilevata durante la valutazione funzionale: va specificato che la valutazione deve essere condotta con materiale adattato, che non preveda cioè la verbalizzazione delle risposte in quanto Milen non è in grado di esprimere attraverso il linguaggio verbale. Si utilizza infatti l’approccio di indicazione su scelta multipla per valutare la soluzione di un compito cognitivo, come è già possibile con molti strumenti di valutazione. Si segnalano al lettore le sezioni di particolare interesse per comprendere il percorso di MIlen.

Funzioni Cognitive

La scala dei qualificatori ICF CY per le Funzioni è la seguente:

0 nessuna menomazione

1 menomazione lieve

2 menomazione media

3 menomazione grave

4 menomazione completa

Coscienza

Awareness

 Funzioni dell’orientamento. Funzioni mentali generali relative all’accertarsi e conoscere la propria relazione con l’oggetto, con sè stessi, con gli altri, con il tempo, con il proprio ambiente e con lo spazio. Inclusioni: funzioni di orientamento rispetto al tempo, allo spazio, al luogo e alla persona; orientamento rispetto a sé e agli altri; disorientamento rispetto al tempo, al luogo e alla persona. Esclusioni: funzioni della coscienza, dell’attenzione e della memoria b 114 1
Orientamento rispetto alla persona. Funzioni mentali che producono la consapevolezza della propria identità e di quella degli individui circostanti b 1142 0
Orientamento rispetto agli oggetti. Funzioni mentali che producono la consapevolezza degli oggetti o delle caratteristiche degli oggetti b 1143 0

Intelligenza

Intellect

Funzioni intellettive. Funzioni mentali generali richieste per capire e integrare in modo costruttivo le varie funzioni mentali, incluse tutte le funzioni cognitive e il loro sviluppo nell’arco della vita. Inclusioni: funzioni della crescita intellettiva; ritardo intellettivo, ritardo mentale, demenza. Esclusioni: funzioni della memoria, del pensiero, cognitive di base, cognitive di livello superiore b 117 1
Funzioni psicosociali globali. Funzioni mentali generali, che si sviluppano nel corso della vita, richieste per capire e integrare in modo costruttivo le funzioni mentali che portano alla formazione di abilità personali e interpersonali necessarie per stabilire interazioni sociali reciproche, in termini sia di significato che di risultato. Inclusioni: qualunque difficoltà nelle relazioni fra sé e gli altri compreso l’attaccamento b 122 1

Funzioni e attitudini personali

 

Personal functions and attitude

Adattabilità. Disposizione ad agire o a reagire a nuovi oggetti o esperienze in modo accettante anziché oppositivo b 1250 1
Responsività. Disposizione a reagire in modo positivo anziché negativo a una richiesta effettiva o percepita b 1251 1
Livello di attività. Disposizione ad agire e reagire con energia e azione anziché inerzia e inazione b 1252 0
Prevedibilità. Disposizione ad agire e reagire in modo prevedibile e stabile anziché incostante o imprevedibile b 1523 0
Perseveranza. Disposizione ad agire con impegno adeguatamente sostenuto anziché limitato b 1524 0
Propositività. Disposizione ad agire in modo intraprendente, avvicinandosi alle persone o alle cose anziché allontanandosi o ritirandosi b 1525 1
Funzioni del temperamento e della personalità Giovialità. Funzioni mentali che producono un temperamento personale cooperativo, amichevole e accomodante, all’opposto di poco amichevole, oppositivo e insolente. B 1261 0
Stabilità psichica. Funzioni mentali che producono un temperamento equilibrato, calmo e tranquillo, all’opposto di irritabile, preoccupato, stravagante e lunatico b 1263 1
Energia e pulsioni Controllo degli impulsi. Funzioni mentali che regolano e si oppongono a impulsi ad agire intensi e improvvisi b 1304 1

Funzioni mentali specifiche

 

Specific mental functions

Funzioni dell’attenzione. Funzioni mentali specifiche della focalizzazione su uno stimolo esterno o su un’esperienza interiore per il periodo di tempo necessario. Inclusioni: mantenimento dell’attenzione, spostamento, distribuzione, condivisione, concentrazione, distraibilità. Esclusioni: funzioni della coscienza, energia e pulsioni, sonno, memoria, funzioni psicomotorie, percettive b 140 1
Funzioni della memoria. Funzioni mentali specifiche del registrare, immagazzinare e rievocare informazioni quando necessario. Inclusioni: memoria a breve e lungo termine, memoria immediata, recente e remota; span di memoria, recupero di memoria; ricordare; funzioni utilizzate nel ricordare e imparare, amnesia nominale, selettiva, dissociativa. Esclusioni: funzioni della coscienza, orientamento, intellettive; funzioni dell’attenzione, percettive, del pensiero, cognitive di livello superiore, funzioni mentali del linguaggio e funzioni di calcolo b 144 0
Funzioni psicomotorie. Funzioni mentali specifiche di controllo su eventi sia motori che psicologici a livello del corpo. Inclusioni: funzioni di controllo psicomotorio di dominanza manuale e laterale, come nel ritardo psicomotorio, nell’eccitamento e nell’agitazione, nell’assunzione di posture, nelle stereotipie, nella perseverazione motoria, nella catatonia, nel negativismo, nell’ambitendenza, nell’ecoprassia e nell’ecolalia; qualità della funzione psicomotoria b 147 3
Funzioni emozionali. Funzioni emozionali correlate alle componenti emozionali e affettive dei processi della mente. Inclusioni: appropriatezza dell’emozione, regolazione e gamma dell’emozione; affetto, tristezza, felicità, amore, paura, rabbia, odio, tensione, ansietà gioia, dolore; labilità dell’emozione; appiattimento dell’affetto. Esclusioni: funzioni del temperamento e della personalità, funzioni dell’energia e delle pulsioni. B 152 1
Funzioni percettive. Funzioni mentali specifiche del riconoscere e interpretare stimoli sensoriali. Inclusioni: funzioni di percezione uditiva, visiva, olfattiva gustativa, tattile e visuospaziale, come l’allucinazione o l’illusione. Esclusioni: funzioni della coscienza, orientamento, attenzione, memoria, mentali del linguaggio, visive e correlate, uditive e vestibolari, ulteriori funzioni sensoriali. B 156 0
Funzioni cognitive di base. Funzioni mentali coinvolte nell’acquisizione delle conoscenze riguardo agli oggetti, agli eventi e alle esperienze; organizzazione e applicazione di tali conoscenze nei compiti che richiedono un’attività. Inclusioni: Funzioni dello sviluppo cognitivo della rappresentazione, della conoscenza e del ragionamento. Esclusioni: funzioni cognitive di livello superiore. B 163 1

Funzioni cognitive di livello superiore

 

Higher cognitive functions

Funzioni cognitive di livello superiore. Funzioni specifiche dipendenti in particolare dai lobi frontali del cervello, che includono comportamenti complessi diretti allo scopo, come la capacità di prendere una decisione, il pensiero astratto, la pianificazione e la realizzazione di progetti, la flessibilità mentale e la capacità di decidere il comportamento più appropriato alle circostanze; spesso chiamate funzioni esecutive. Inclusioni: funzioni dell’astrazione, dell’organizzazione delle idee; gestione del tempo, insight, giudizio; formazione di concetti, categorizzazione e flessibilità cognitiva. Esclusioni: funzioni della memoria, del pensiero, mentali del linguaggio, del calcolo. b 164 2
Flessibilità cognitiva. Funzioni mentali del cambiare strategie o variare inclinazioni mentali, come nella soluzione di problemi b 1643 2
Insight. Funzioni mentali della consapevolezza e comprensione di sè stessi e del proprio comportamento b 1644 1

Funzioni mentali del linguaggio

 

Mental functions of language

Funzioni mentali del linguaggio. Funzioni mentali specifiche del riconoscimento e dell’utilizzo di segni, simboli e altre componenti di un linguaggio. Inclusioni: funzioni relative al recepire e decodificare il linguaggio verbale, scritto o in altre forme, come il linguaggio dei segni;  funzioni di espressione del linguaggio verbale, scritto o in altre forme; funzioni integrative di linguaggio, orali e scritte, come quelle coinvolte nell’afasia recettiva, espressiva di Broca, di Wernicke e di conduzione. Esclusioni: funzioni dell’attenzione, della memoria, percettive, del pensiero, cognitive di livello superiore, funzioni di calcolo; funzioni mentali di sequenza dei movimenti complessi; funzioni sensoriali e dolore; funzioni della voce e dell’eloquio. b 167 0
Recepire il linguaggio. Funzioni mentali specifiche della decodifica di messaggi in forma orale, scritta o altra, come il linguaggio dei segni, per ottenere il loro significato b 1670 0
Espressione del linguaggio. Funzioni mentali specifiche necessarie per produrre messaggi significativi in forma orale, scritta, mediante il linguaggio dei segni o altre forme di linguaggio b 1671 0

Funzioni di calcolo

Computing functions

Funzioni di calcolo. Funzioni mentali di determinazione, approssimazione e utilizzo di simboli e processi matematici. Inclusioni: funzioni di addizione, sottrazione e altri semplici calcoli matematici; funzioni di complesse operazioni matematiche. Esclusioni: funzioni dell’attenzione, memoria, pensiero, cognitive di livello superiore, mentali del linguaggio b 172 3
FUNZIONI DELLA VOCE E DELL’ELOQUIO

Funzioni della voce e dell’eloquio

Voice and speech functions

 

Funzioni della voce. Funzioni della produzione di vari suoni tramite il passaggio di aria attraverso la laringe. Inclusioni: produzione e qualità della voce, funzioni di fonazione, tono, volume e altre qualità della voce; menomazioni come afonia, disfonia, raucedine, ipernasalità e iponasalità. Esclusioni: funzioni mentali del linguaggio, funzioni dell’articolazione della voce, emettere una gamma di suoni b 310 0
Funzioni di articolazione della voce. Funzioni di produzione di suoni linguistici. Inclusioni: funzioni di enunciazione, articolazione di fonemi; disartria spastica, atassica, flaccida; anartria. Esclusioni: funzioni mentali del linguaggio e funzioni della voce. b 320 4

Funzioni della fluidità e del ritmo dell’eloquio

 

Functions of the fluidity and rhythm of the speech

 

Fluidità dell’eloquio. Funzioni della produzione di un flusso di parole lineare e scorrevole. Inclusioni: funzioni della connessione lineare delle parole; menomazioni come balbuzie, farfugliamento, disrtmia, mancanza di fluidità, ripetizione di suoni, parole o parti di parole e pause irregolari nell’eloquio b 3300 4
Ritmo dell’eloquio. Modulazione andamento e cadenza nell’eloquio. Inclusioni: menomazioni come cadenza dell’eloquio stereotipata o ripetitiva. b 3301 4
Velocità dell’eloquio. Rapidità di produzione dell’eloquio. Inclusioni: bradilalia e tachilalia. b 3302 4
Melodia dell’eloquio. Modulazione di modelli di tono nell’eloquio. Inclusioni: prosodia, intonazione, melodia; menomazioni come eloquio monotono. b 3303 4

Funzioni di vocalizzazione alternativa

Alternative vocalization

Funzioni di vocalizzazione alternativa. Funzioni della produzione di altri modi di vocalizzazione. Inclusioni: produzione di note e gamme di suoni, come nel cantilenare, cantare, balbettare e canticchiare; piangere forte e urlare. Esclusioni: funzioni mentali del linguaggio, funzioni della voce, dell’articolazione della voce, della fluidità e del ritmo dell’eloquio

 

b 340 0

Da questo quadro emergono le caratteristiche cognitive di Milen: lievi menomazioni delle Funzioni Cognitive, impossibilità e quindi menomazione completa per la produzione del linguaggio orale nelle Funzioni della Voce e dell’Eloquio che comprovano la necessità e quindi la scelta di ausili tecnologici con uscita in voce (sintesi vocale).

 

AREE FUNZIONI NEURO-MUSCOLOSCHELETRICHE E CORRELATE AL MOVIMENTO CODICI QUALIFICATORI
Funzioni della forza muscolare Funzioni della forza muscolare. Funzioni correlate alla forza generata dalla contrazione di un muscolo o di un gruppo di muscoli. Inclusioni: forza di specifici muscoli e gruppi muscolari, muscoli di un arto, di un lato del corpo, della metà inferiore del corpo, di tutti gli arti, del tronco e di tutto l’insieme del corpo; menomazioni come debolezza dei piccoli muscoli dei piedi e delle mani, paresi muscolare, paralisi muscolare, monoplegia, emiplegia, paraplegia, tetraplegia e mutismo acinetico. Esclusioni: funzioni delle strutture adiacenti all’occhio, funzioni del tono muscolare, funzioni della resistenza muscolare b 730 2
Funzioni del tono muscolare Funzioni del tono muscolare. Funzioni correlate alla tensione presente nei muscoli a riposo e alla resistenza opposta quando si cerca di muovere i muscoli passivamente. Inclusioni: tensione di specifici muscoli e gruppi muscolari, muscoli di un arto, di un lato del corpo, della metà inferiore del corpo, di tutti gli arti, del tronco e di tutto l’insieme del corpo; menomazioni come ipotonia, ipertonia, spasticità muscolare, miotonia, paramiotonia. Esclusioni: funzioni della forza e funzioni della resistenza muscolare b 735 2
Funzioni di controllo del movimento Funzioni di controllo del movimento. Funzioni associate al controllo e alla coordinazione dei movimenti volontari. Inclusioni: controllo dei movimenti volontari semplici e complessi, coordinazione dei movimenti volontari, funzioni di sostegno del braccio e della gamba, coordinazione motoria destra sinistra, coordinazione occhio mano, coordinazione occhio piede; menomazioni come problemi di controllo e di coordinazione, ad es. impaccio motorio e diadococinesia. Esclusioni: funzioni della forza, del movimento involontario e funzioni del pattern di andatura. b 760 3
Funzioni del movimento involontario Funzioni del movimento involontario. Funzioni delle contrazioni involontarie non intenzionali e di quelle semi-finalizzate o non finalizzate di un muscolo o di un gruppo di muscoli. Inclusioni: contrazioni involontarie dei muscoli, menomazioni come tremori, tic, manierismi, stereotipie, perseverazione motoria, corea, atetosi, tic vocali, movimenti distonici e discinesia. Esclusioni: funzioni di controllo del movimento volontario, funzioni del pattern dell’andatura. b 765 4
Funzioni del pattern dell’andatura Funzioni del pattern dell’andatura. Funzioni di pattern del movimento associati al camminare, correre o ad altri movimenti di tutto il corpo. Inclusioni: pattern della deambulazione e della corsa; menomazioni come pattern dell’andatura spastica, emiplegica, asimmetrica, zoppicante e rigida. Esclusioni: funzioni della forza muscolare, del tono, del controllo del movimento volontario e del movimento involontario. b 770 3

 

Da questa analisi emerge la descrizione delle gravi o complete menomazioni riferite alle Funzioni Motorie, non Psicomotorie Generali, ma proprio quelle funzioni che danneggiano gravemente le performance nell’ambiente umano e oggettuale, quindi le difficoltà motorie che si osservano nel rendere operative le intenzioni nelle Attività. In particolare:

il controllo del movimento involontario che risulta con menomazione completa

il controllo del movimento volontario la cui mancanza provoca dismetria, mancanza di coordinazione occhio-mano, mantenimento del ritmo e della coordinazione durante il movimento

la presenza di ipotonia distale lieve che, pur non impedendo la deambulazione, rende incerto l’uso delle mani nelle attività soprattutto quando è richiesta la motricità fine.

Ciò giustifica il ricorso agli ausili tecnologici richiesti per Milen proprio per il design e le funzionalità che hanno. Questo insieme di ausili permette infatti al ragazzo di accedere alle attività di apprendimento, comunicazione e relazioni interpersonali, superando le barriere costituite dalle Funzioni carenti per effetto della patologia di cui è portatore.

Attività e Partecipazione

Si osservi ora il dominio ICF CY relativo alle Attività e alla Partecipazione. In questa analisi osserviamo la valutazione delle PERFORMANCE E CAPACITA’ i cui qualificatori mostrano il Funzionamento di Milen senza ausili secondo la seguente scala:

0 nessuna difficoltà

1 difficoltà lieve

2 difficoltà media

3 difficoltà grave

4 difficoltà completa

Nella colonna riguardante gli ausili si può constatare come la presenza e l’uso di questi possa diminuire (da 1 a 0) le difficoltà in tutte le aree esaminate.

 

APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE CODICI PERFORMANCE CAPACITA’ AUSILI
Guardare d 110 1 0  
Ascoltare d 115 0 0  
Esperienze sensoriali intenzionali d 120 1 0  
APPRENDIMENTO DI BASE CODICI PERFORMANCE CAPACITA’ AUSILI
Imparare attraverso le azioni con gli oggetti (gioco simbolico e di finzione, giocare con le bambole con le automobiline, ecc d 131 1 1 0
Acquisire il linguaggio: sviluppare la competenza di rappresentare persone, oggetti, eventi e sentimenti mediante parole, simboli, locuzioni e frasi. d 133 1 0  
Acquisire le abilità di riconoscimento di simboli, quali figure, icone, caratteri, lettere dell’alfabeto e parole (decodifica dei simboli) d 1400 1 0  
Focalizzare l’attenzione: focalizzarsi intenzionalmente su stimoli specifici, come ignorare i rumori distraenti d 160 2 1  
Focalizzare l’attenzione sul tocco, il volto e la voce di una persona d 1600 1 0  
Dirigere l’attenzione: mantenere intenzionalmente l’attenzione su azioni e compiti specifici per una lunghezza temporale appropriata. d 161 1 1  
Prendere decisioni: effettuare una scelta tra più opzioni, metterla in atto e valutarne le conseguenze, come scegliere di acquistare un prodotto specifico o decidere di intraprendere un compito tra vari altri che devono essere svolti d 177 1 1 0
COMPITI E RICHIESTE GENERALI CODICI PERFORMANCE CAPACITA’ AUSILI
Completare un compito semplice con un’unica componente importante, come costruire una torre, infilare una scarpa, leggere un libro, scrivere una lettera o farsi il letto d 2104 2 1 0
Completare la routine quotidiana. Compiere delle azioni semplici o complesse e coordinate per completare le attività richieste dai procedimenti e dalle incombenze quotidiane; ad es. osservare le routine quotidiane di svegliarsi, vestirsi, fare colazione, recarsi a scuola o al lavoro e ritornare a casa alla fine della giornata d 2302 2 0  
Gestire i cambiamenti della routine quotidiana. Compiere transizioni appropriate in risposta a nuove necessità e richieste o a cambiamenti nella consueta sequenza di attività d 2304 2 1 0
Accettare la novità. Gestire il comportamento e l’espressione delle emozioni rispondendo in modo appropriato agli oggetti e alle situazioni nuove d 2500 2 1 0
Rispondere alle richieste. Gestire il comportamento e l’espressione delle emozioni in risposta ad aspettative o richieste reali o percepite d 2501 3 1 0
Relazionarsi alle persone o alle situazioni. Gestire il comportamento e l’espressione delle emozioni seguendo un modello appropriato di inizio delle interazioni con le persone o in situazioni varie d 2502 3 1 0

 

 

 

 

 
   

 

 

COMUNICAZIONE – ricevere CODICI PERFORMANCE CAPACITA’ AUSILI
Comunicare con- ricevere messaggi verbali d 310 0 0  
Comprendere messaggi verbali semplici d 3101 2 1 0
Comprendere messaggi verbali complessi d 3102 2 1 0
Comprendere con – ricevere – messaggi non verbali d 315 1 0  
Comprendere con – ricevere – gesti del corpo d 3150 1 0  
Comprendere con – ricevere – segni e simboli comuni d 3151 0 1 0
Comprendere con – ricevere – disegni e fotografie d 3152 0 1 0
COMUNICAZIONE – produrre CODICI PERFORMANCE CAPACITA’ AUSILI
Parlare d 330 4 1 0
Produrre messaggi non verbali (con il corpo, segni, simboli, disegni, fotografie) d 335 3 1  
Produrre gesti con il corpo. Comunicare messaggi tramite movimenti intenzionali del corpo, quali la mimica facciale, con movimenti del braccio e della mano e con posture (es: abbracciare per dimostrare affetto o richiamare l’attenzione per ricevere considerazione o un oggetto) d 3350 3 1  
Produrre segni e simboli. Comunicare un significato utilizzando segni e simboli (icone, simboli Bliss, ecc) d 3351 0 1 0
Produrre disegni e fotografie Comunicare un significato utilizzando immagini e fotografie d 3352 0 1 0
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione d 360 1 1 0

 

 

INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI CODICI PERFORMANCE CAPACITA’ AUSILI
Segnali sociali nelle relazioni. Dare e reagire in modo appropriato a segnali e cenni nelle interazioni sociali d 7104 3 2 1
Contatto fisico nelle relazioni.  Usare e rispondere al contatto fisico con gli altri, in un modo contestualmente e socialmente adeguato. d 7105 2 1 0
Differenziazione dalle persone familiari e non. Manifestare risposte differenti alle persone, come nel riconoscere le persone familiari e nel distinguerle dagli estranei d 7106 0 0  
Entrare in relazione con estranei. Avere contatti e legami temporanei con estranei per scopi specifici, come quando si chiedono informazioni o indicazioni o si effettua un acquisto. d 730 4 2 1
Relazioni informali con i pari. Creare e mantenere relazioni informali con persone che hanno in comune età, interessi o altre caratteristiche d 7504 4 3 2

L’uso degli ausili di comunicazione facilita il miglioramento delle capacità nelle relazioni interpersonali da limitazione di media entità a limitazione lieve (da 1 a 0) e superando la barriera grave nella relazione informale con i pari (da 3 a 2), considerando quindi che l’impossibilità completa di esprimere nella performance (4) potrebbe migliorare di conseguenza all’avere una maggiore capacità espressiva sostenuta dagli ausili tecnologici per la comunicazione, ad esempio il tablet e il Grid 3.

 
   

 

 

AREE DI VITA PRINCIPALI CODICI PERFORMANCE CAPACITA’ AUSILI
Vita prescolastica e attività connesse. Partecipare alla vita prescolastica e alle attività connesse come escursioni e feste. d 816 4 2 1
struzione scolastica. Avere accesso all’istruzione scolastica, impegnarsi in tutte le responsabilità e i privilegi correlati alla scuola, apprendere il materiale del corso, gli argomenti e le altre richieste del curriculum in un programma educativo della scuola primaria o secondaria, incluso frequentare regolarmente la scuola, lavorare in maniera cooperativa con altri studenti, ricevere informazioni dagli insegnanti, organizzare, studiare e completare i compiti e i progetti assegnati, avanzare a livelli successivi di istruzione d 820 4 2 1

Si osservi come gli ausili richiesti possano aumentare le capacità e sostanzialmente prevedere una conseguente attesa diminuzione delle limitazioni nelle performance relative alle aree di vita principali

 

 

PRODOTTI E TECNOLOGIE Codici FACILITAZIONE BARRIERA
Prodotti e tecnologia di assistenza per l’uso personale nella vita quotidiana protesi, tutori, unità di controllo ambientale con lo scopo di facilitare il controllo degli ambienti interni da parte degli individui (scanner, sistemi di controllo a distanza, a comando vocale, interruttori e timer) e 1151 + 4  
Prodotti e tecnologia utilizzati per il gioco non adattati o disegnati o realizzati appositamente, tranne quelli appropriati per l’età e 1152 + 4  
Prodotti e tecnologia di assistenza per la comunicazione. Strumenti, prodotti o tecnologie adattati o realizzati appositamente che aiutano le persone nel trasmettere e ricevere informazioni, come speciali dispositivi video, dispositivi elettronici, speciali dispositivi per scrivere, dispositivi per disegnare o scrivere a mano, sistemi di segnalazione e speciali hardware e software, protesi vocali, istruttori uditivi a modulazione di frequenza, lavagne per la comunicazione, occhiali e lenti a contatto e 1251 + 4  
Prodotti e tecnologia di assistenza per l’istruzione.  Strumenti, prodotti, processi, metodi e tecnologia, adattati o realizzati appositamente, usati per l’acquisizione di conoscenze, competenze e abilità, come tecnologia informatica specializzata e 1301 + 4  

 

Grazie infatti alla fornitura degli ausili tecnologici richiesti, Milen può accedere alla vita scolastica e all’istruzione, in quanto gli ausili sono definiti come FACILITATORE COMPLETO.

Senza l’uso degli ausili tecnologici richiesti le potenzialità di Milen, come rilevabili dalle Funzioni Cognitive, non sarebbero emerse, cioè non sarebbero state espresse nelle Attività, lasciando il ragazzo nella completa e progressiva dipendenza dagli adulti, nell’isolamento sociale e nell’assenza di opportunità di apprendimento.