Carlotta

Nome: Carlotta

Età: 13

Diagnosi: Amiotrofia Spinale tipo 1

Quadro funzionale: Carlotta, nonostante la trachestomia, ha attive Funzioni  di vocalizzazione alternativa della Voce e dell’Eloquio: anche se non riesce ad articolare i suoni del linguaggio. Utilizza segnali non verbali molto evidenti per comunicare Si e NO ( corrugatore della fronte, apertura/chiusura delle palpebre). Ha una perfetta comprensione verbale e nessuna limitazione nelle Funzioni Cognitive (funzioni mentali del linguaggio).  E’ in grado di leggere e scrivere correttamente, mostra completa padronanza di competenze operazionali complesse attraverso la gestione in autonomia dei suoi ausili di comunicazione e del computer in generale.  Per quanto riguarda le funzioni dell’Attenzione, della Memoria e dell’Apprendimento non mostra alcuna limitazione ma anzi un livello di performance eccellente.

 

Per quanto riguarda le Funzioni Motorie invece, presenta paralisi diffusa agli arti superiori e inferiori, alla regione del tronco, del cingolo scapolare e del collo, per cui la motricità volontaria è limitata ad alcuni distretti corporei distali su cui si osserva un reclutamento volontario della muscolatura aumentato anche grazie alle infusioni di un farmaco sperimentale che sta effettuando in quanto reclutata per un trial sperimentale.

Presente PEG

Esigenze specifiche: I bisogni comunicativi complessi di Carlotta sono moltissimi: dallo studio, alla comunicazione estesa (social, web) alla comunicazione quotidiana, all’informazione e alla comunicazione con gli insegnanti e la classe, alla comunicazione quotidiana con i familiari e il personale di care.

Come si è arrivati alla soluzione ausilio: L’ambiente di vita di Carlotta è molto affettivo e collaborante; gli operatori garantiscono una continuità ammirevole e la famiglia è estremamente collaborativa. Nel corso degli anno tuttavia si sono dovuti affrontare molti problemi con i servizi (scuola, sanità, protesica) ma la famiglia non ha mai ceduto alle difficoltà incontrate. La mamma ha sviluppato una competenza ottimale nell’uso degli strumenti e degli ausili e così anche gli operatori domiciliari. In particolare il logopedista ha curato e sviluppato nel tempo le interfacce dapprima di The Grid2 e poi di The Grid 3, le interfacce di gioco e di attività personalizzandole seguendo lo sviluppo di Carlotta.

 

Fin dall’età di 3 anni Carlotta è stata seguita nello sviluppo delle sue competenze linguistiche attraverso molte attività che prevedevano strategie naturali di Comunicazione Aumentativa e Alternativa:

  • lettura
  • conversazione
  • gioco

Sono sempre state utilizzate modalità alternative nella progettazione delle attività di interesse della bambina, consentendole di rispondere usando tutte le Funzioni attive e disponibili:

  • attenzione uditiva (adattando lo sviluppo della consapevolezza fonologica alla scansione uditiva)
  • indicazione di sguardo (adattando l’uso di E.Tran al gioco e all’apprendimento della competenza di lettura e scrittura)

Sono stati precocemente inseriti ausili tecnologici in soluzioni ibride tra puntatore oculare e accesso a scansione per sostenere lo sviluppo delle competenze procedurali sempre più complesse; è stata poi lungamente sperimentata la scansione attraverso il Mouse a scansione Track it e due sensori Microlight.

Progressivamente, seguendo le sue necessità e la sua volizione, si è inserito l’uso dell’ eyemouse che permette un risparmio di energie e una velocizzazione nella scrittura: infatti, aumentando i suoi bisogni comunicativi complessi che richiedevano una sempre maggiore competenza nell’uso del vocabolario acquisito e nello studio, la scansione costringeva Carlotta a sintetizzare troppo i suoi enunciati. La sperimentazione del sistema a puntamento monoculare con sintesi vocale con voce umana da bambina le ha permesso di sviluppare moltissimo tutte le sue attività e potenziare le competenze già acquisite.

Soluzione adottata: Attualmente Carlotta utilizza autonomamente l’Helpigazetablet con The Grid 3. Non usa la sintesi vocale in dotazione in quanto la voce umana da bambina non ritiene che la rappresenti: si sente adolescente e desidera una voce da ragazza, soprattutto avvicinandosi al momento dell’esame di Scuola Secondaria Primaria e dell’inizio del successivo percorso di studio.

 

Gestisce Whatsapp, Facebook, internet, posta elettronica e soprattutto ogni supporto di studio attraverso griglie personalizzate anche per la matematica.

Gestisce alcune interfacce di controllo ambientale nella sua stanza.

Utilizzo ausili durante la giornata: Carlotta non si separa mai dal suo comunicatore. Anche nei ricoveri ospedalieri Carlotta utilizza il suo sistema di comunicazione non solo con il personale e i familiari ma anche intrattenendo chat e altre forme di comunicazione estesa.

Da quanto lo utilizza: Da un anno e mezzo.

Impatto ausilio adottato rispetto alla qualità della vita: Complessivamente tutta la progressione di ausili adottati nella vita di Carlotta, unitamente ad una qualità della relazione e della comunicazione molto elevata nell’ambiente, compresa la comunicazione unaided o naturale, hanno prodotto un grande risultato. Carlotta si sente oggi padrona del suo sistema di comunicazione, non rinunciando alla motricità che può esprimere volontariamente attraverso il click di conferma dato con il sensore Microlight: avendo risparmiato tempo superando la scansione, la sua scelta dei comandi e delle attività viene svolta con l’eyemouse e confermata con il click del sensore, a riprova anche per sé stessa, della sua intenzionalità e volizione. Questa configurazione le permette di sviluppare una percezione di sé anche più matura per la sua età cronologica. Esprime infatti il desiderio di avere una voce che la rappresenti di più come persona, nella sua individualità: una voce che non corrisponda a nessuna delle persone con cui condivide la sua vita quotidiana. Anche dal punto di vista della crescita personale il bisogno di individuazione e non solo di appartenenza appare quindi estremamente significativo.

Contatti:

giusi.castellano@gmail.com

carlotta.bertuolo@gmail.com (con consenso della madre)